Hoy me acuerdo de los niños que sufren la enfermedad de Piel de Mariposa y otras enfermedades raras. Hoy, aquí en España, es un día para la ilusión. Esta noche todos los niños se irán a la cama con la ilusión de los juguetes del día siguiente. Los Reyes Magos vienen de Oriente cargados de regalos y de ilusiones. La ilusión es la reina de las calles. Me encanta pasear por las calles y ver a los papás haciendo colas en las tiendas. También son días para salir a jugar con ellos. Disfrutar de su compañía y ver como van creciendo.
Pero esos otros niños, a los que ayuda DEBRA, estarán sufriendo su enfermedad y con ellos llenando de dolor a todos sus familiares. Desde esta bitacora y desde otros lugares, nos proponemos "echar un cable" y arrimar el hombro para paliar en la medida de lo posible esta situación.
Como el ciclista de la imagen queremos emprender la marcha a marchas forzadas. Queremos sentirnos más solidarios y queremos hacer visible la enfermedad de PIEL DE MARIPOSA. Por eso también admiramos a los ciclistas que llevan en sus coulotes y maillot deportivos las siglas de esta asociación con el único fin de ayudar y sensibilizar.
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